C'était jour de rentrée hier, à Montréal, et mon Ki-Wii commençait sa deuxième année. Dans une école régulière, dans une classe régulière. Pour les autres amis de sa classe et leurs parents, ces deux derniers détails allaient probablement de soi, mais pour lui avec son trouble envahissant du développement (TED), c'est un peu comme un petit miracle chaque année.
Je dis pour lui, mais en fait il n'en est pas du tout conscient. Grâce à son TED, il est souvent imperméable à ce qui se dit autour de lui, même quand il est directement concerné.
Le TED, c'est cette grande famille de troubles du développement dont l'autisme, entre autres, fait partie. Fiston n'est pas officiellement autiste ou membre d'une autre confrérie particulière de TED, comme le syndrome d'Asperger, parce qu'il ne démontre pas assez de symptômes associés à l'un ou à l'autre. On dit donc de lui qu'il est atteint de TED-non spécifique. Ce qui ne l'empêche pas, bien sûr, d'être unique.
D'après la Classification internationale des maladies, le TED est caractérisé par "des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypés et répétitif." Je n'ai même pas eu besoin de relire la phrase pour y reconnaître Ki-Wii...
En effet, ses interactions sociales réciproques sont légèrement altérées. Il a des amis, avec qui il aime jouer, mais il lui arrive souvent de jouer À CÔTÉ d'eux plutôt qu'AVEC eux. Comme son trouble est léger, il finit par avoir de vraies interactions, mais au bout de longs efforts de compréhension et de plusieurs crises de frustrations parce que les autres ne respectent pas les règles comme lui, il les perçoit. Les règles, c'est très, très important pour un "enfant TED".
Altérées, ses modalités de communication le sont aussi, mais elles l'ont déjà été bien davantage. Si à deux ans et demi il ne disait ni "Maman" ni "Papa", à 7 ans il parle avec un accent français, possède un vaste et riche vocabulaire et utilise des expressions et des tournures de phrases qui semblent parfois tirées de livres dont "Petit-Bond à la ferme" ne fait pas partie. Au niveau du non-verbal cependant, il ne pourra probablement jamais se débarrasser de son handicap. Je suis sûre qu'il a mémorisé toute une gamme d'expressions du visage humain et leur signification, mais il doit toujours faire appel à sa mémoire et non à son instinct.
Finalement, ce qui est le plus compliqué est sûrement le très restreint répertoire de ses intérêts et de ses activités. Son mantra: Je ne sais pas quoi faire. Il le répète jusqu'à des dizaines de fois dans une même journée. Il peut passer des heures et des heures à jouer aux légos ou sur l'ordinateur, mais quand tout à coup il décide qu'il n'en a plus envie... ouf!
Ce qui rachète tout? Il est mignon comme tout, drôle, d'une intelligence supérieure et ne possède pas une miette de méchanceté. C'est mon fiston adoré, et jamais, jamais je ne le changerais pour un autre modèle!!
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